PROJETO DE LEI Nº 990/2014 - DOENÇAS GENÉTICAS E RARAS



Irá para apreciação das comissões meu Projeto de Lei nº 990/2014, que dispõe sobre o atendimento prioritário aos portadores de doenças raras e genéticas, estabelecendo diretrizes para a promoção e divulgação e dá outras providências.

As pessoas portadoras de doenças raras e genéticas, assim diagnosticadas por laudo médico, terão no Município do Rio de Janeiro estendidos os direitos assegurados pela Lei Federal nº 10.048, de 08 de novembro de 2000, nos termos desta Lei e da Portaria nº 199 do Ministério da Saúde.

A Lei Federal nº 10.048/00 preconiza que as pessoas portadoras de deficiência, os idosos com idade igual ou superior a 60 (sessenta) anos, as gestantes, as lactantes e as pessoas acompanhadas por crianças de colo terão atendimento prioritário, nos termos da lei.

Contudo, há de se verificar que outras pessoas com dificuldades muito semelhantes deixaram de ser agraciadas pela lei na esfera federal, mas que podem vir a receber o mesmo tratamento em nosso município. Essas são as pessoas portadoras de doenças raras e genéticas, que em decorrência de suas enfermidades graves, necessitam de condições especiais de atendimento, como por exemplo:

- moléstia profissional;
- alienação mental;
- tuberculose ativa;
- esclerose múltipla;
- neoplasia maligna;
- cegueira;
- hanseníase;
- paralisia irreversível e incapacitante;
- cardiopatia grave;
- doença de Parkinson;
- espondiloartrose anquilosante;
- nefropatia grave;
- hepatopatia grave;
- estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante);
- contaminação por radiação; e
- síndrome da imunodeficiência adquirida (Aids).

Desta forma, conto com o apoio de meus pares para que o projeto seja aprovado e assim possamos garantir um pouco mais de dignidade a quem precisa.