PROJETO DE LEI Nº 990/2014 - ATENDIMENTO PRIORITÁRIO PARA PORTADORES DE DOENÇAS RARAS

PROJETO DE LEI Nº 990/2014

EMENTA:

DISPÕE SOBRE O ATENDIMENTO PRIORITÁRIO AOS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS E GENÉTICAS, ESTABELECENDO DIRETRIZES PARA A PROMOÇÃO E DIVULGAÇÃO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.

Autor(es): VEREADOR MARCIO GARCIA

A CÂMARA MUNICIPAL DO RIO DE JANEIRO

D E C R E T A :

Art. 1º As pessoas portadoras de doenças raras e genéticas, assim diagnosticadas por laudo médico, terão no Município do Rio de Janeiro estendidos os direitos assegurados pela Lei Federal nº 10.048, de 08 de novembro de 2000, nos termos desta Lei e da Portaria nº 199 do Ministério da Saúde.


Art. 2º As repartições públicas Municipais, empresas concessionárias de serviços públicos, bancos, instituições financeiras e estabelecimentos comerciais em atuação nesta cidade estão obrigados a dispensar atendimento prioritário, por meio de serviços individualizados que assegurem tratamento diferenciado e atendimento imediato às pessoas a que se refere o art. 1º, sob pena de multa a ser fixada por regulamentação do Poder Executivo.


Art. 3º Na adoção de medidas para a promoção da educação para as doenças raras e genéticas serão observadas as seguintes diretrizes:
I - combate ao preconceito, promoção da cidadania e da inclusão social das pessoas com doenças raras e genéticas;
II - estímulo à realização de estudos, análises e discussões sobre questões relativas a doenças raras e genéticas;
III - divulgação de informações, estudos e experiências nas áreas de saúde, educação e cidadania relacionadas com o assunto, visando à qualificação e ao planejamento de ações de combate ao preconceito e defesa da cidadania da população com doenças raras e genéticas;
IV - articulação entre as ações e os serviços voltados para as pessoas com doenças raras e genéticas, com vistas a garantir-lhes o desenvolvimento integral e a inclusão social;
V - integração entre os órgãos e as entidades relacionados com o tema, visando à qualificação dos profissionais que lidam com pessoas com doenças raras e genéticas e orientação dos familiares; e
VI - controle social da execução das ações e dos projetos relacionados com o tema.


Art. 4º O Poder Executivo regulamentará esta Lei, no que couber, bem como adotará todas as medidas necessárias à consecução de seu objetivo e as despesas com a execução correrão por provisão orçamentária própria a este fim.


Art. 5° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Plenário Teotônio Villela, 21 de outubro de 2014.


Vereador MARCIO GARCIA
Líder do PR

JUSTIFICATIVA

A Lei Federal nº 10.048/00 preconiza que as pessoas portadoras de deficiência, os idosos com idade igual ou superior a 60 (sessenta) anos, as gestantes, as lactantes e as pessoas acompanhadas por crianças de colo terão atendimento prioritário, nos termos da lei.
Contudo, há de se verificar que outras pessoas com dificuldades muito semelhantes deixaram de ser agraciadas pela Lei na esfera federal, mas que podem vir a receber o mesmo tratamento em nosso município. Essas são as pessoas portadoras de doenças raras e genéticas, que em decorrência de suas enfermidades graves, necessitam de condições especiais de atendimento, como por exemplo . tais doenças, inclusive, estão listadas pela Lei Federal nº 7.713/88, que altera a legislação do imposto de renda. São elas:
- moléstia profissional;
- alienação mental;
- tuberculose ativa;
- esclerose múltipla;
- neoplasia maligna;
- cegueira;
- hanseníase;
- paralisia irreversível e incapacitante;
- cardiopatia grave;
- doença de Parkinson;
- espondiloartrose anquilosante;
- nefropatia grave;
- hepatopatia grave;
- estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante);
- contaminação por radiação; e
- síndrome da imunodeficiência adquirida (Aids).


Desta forma, conto com o apoio de meus pares para que o projeto seja aprovado e assim possamos garantir um pouco mais de dignidade a quem precisa.